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A Defensoria Pública do Estado do Rio Grande do Norte participou de uma audiência pública sobre o Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia. O evento, promovido pela Assembleia Legislativa através de propositura do deputado estadual Hermano Moraes, aconteceu nesta segunda-feira (25) com o objetivo de disseminar conhecimento e desmistificar o preconceito sobre a doença.

A epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro e o dia 26 de março - conhecido como purple day – é um dia voltado a discutir o assunto em todo o mundo. De acordo com o deputado propositor do debate, a epilepsia é algo muito comum e antigo entre nós. “Há registros desse tipo de distúrbio já identificado há séculos, mas, mesmo assim, ainda é um assunto que enfrenta tabus pelo desconhecimento das famílias. Muitas pessoas podem chegar a discriminar porque não conhecem um distúrbio tão comum. A estimativa é que 1% da população mundial tenha epilepsia, então precisamos garantir mais dignidade para as pessoas que sofrem com essa alteração genética”, declarou.

De acordo com o Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio Grande do Norte (Cremern) existem cerca de 70 milhões de pessoas com essa doença e entre 2,5 a 5 milhões de pacientes crônicos necessitando de tratamento. A coordenadora do Núcleo de Tutelas Coletivas da Defensoria Pública, Cláudia Carvalho, tocou no assunto da judicialização das demandas de saúde. “Quando a gente parte do pressuposto que a judicialização individual é prejudicial, a gente tem que pensar que a judicialização só existe porque a política não foi efetivada. Precisamos da implementação das políticas. Até existem serviços, mas sem estrutura plena. Diariamente recebo relato de pais relatando a falta de estrutura do CRI/RN. O Centro tem ótimos profissionais, o gestor tem a visão da necessidade de implementação, mas, às vezes, depende de um gestor maior que traga recursos”.

Segundo ela, a Portaria nº 17 de 28 de junho de 2018 estabeleceu um protocolo de diretrizes para atendimento a pessoas com epilepsia e “o estado do RN, infelizmente, não possui essa rede de atenção completamente estruturada. Nada justifica que as pessoas tenham que sair do Estado para realizar exames tão essenciais para o diagnóstico e tratamento adequado da epilepsia quando poderia ter um serviço estruturado aqui”, complementou.

A articuladora institucional da Neurinho, Lusia Maria Saraiva de Aquino, contou que o dia de conscientização sobre a epilepsia começou no sentimento de solidão de uma menina que reuniu sua família, foi a sua escola e estimulou as pessoas a falar sobre a doença. “Falar de epilepsia é doloroso, sempre nos traz dor, mas é necessário falar, porque se não falarmos, não conseguiremos ser ouvidos. É importante se falar sobre isso, até porque 70% das pessoas controlam a doença com medicamentos, mas outras pessoas têm epilepsia refratária, que não é controlada com medicamentos, nem cirurgia e essas pessoas precisam ser ouvidas. A humanidade precisa se perguntar onde nasce nosso preconceito. Nós, mães da Neurinho, lutamos todos os dias para que nossos filhos sejam aceitos”, disse. A convidada chamou atenção ao fato de que o Rio Grande do Norte não tem sequer dados sobre as pessoas com essa doença no Estado e, tampouco, uma legislação a respeito do assunto.